城市文明开放麦|李艳红:为来自星星的孩子筑起爱的港湾

发布时间:2025-11-14 来源: 文明普陀

为深入践行人民城市理念,助力上海建设习近平文化思想最佳实践地,今年市委宣传部、市精神文明办广泛开展“城市文明开放麦”活动。普陀区积极响应,围绕“城市精神的厚度”“红色血脉的热度”“服务群众的温度”“传统文化的深度”“先进典型的亮度”和“文明素养的高度”六大维度,在全区范围内招募区级城市文明市民发言人,邀请他们深入挖掘、生动讲述、广泛传播城市文明的鲜活故事。

今天,让我们一起走进城市文明市民发言人——上海市儿童医院社工部李艳红带来的精彩故事。  

爱不孤单・医社家携手——为来自星星的孩子筑起爱的港湾

大家好!我是上海市儿童医院社工部的李艳红,也是来自爱不孤单·医社家赋能行动队伍的一员,很荣幸在咱们普陀区“人民城市六‘从’奏,共绘文明新画卷”活动中,介绍这么一支专业有爱的队伍,一段关爱孤独症儿童家庭的暖心故事。

孤独症儿童,俗称星宝,又被称为来自星星的孩子,作为一种脑神经发育异常疾病,孤独症儿童的康复是一个漫长的过程。完善残疾人关爱保障政策与制度、做好关心和关爱孤独症儿童工作是党和国家的牵挂,也是孤独症儿童家庭的共同期待。

家庭是每个人获得支持的最小社会单元。在每个孤独症儿童的背后都有一个家庭的 “挣扎” 与托举,而孤独症儿童的主要照护者,孩子的妈妈,即星妈,更是孤独症儿童终生的陪伴者和守护者。在上海,孤独症儿童的数量就超过了4 万,在市妇联的支持下,我们面向全市近200户的孤独症儿童家庭调研发现:这些孩子大多数在 2-3 岁时被确诊且多为独生子女,主要照护者是妈妈,普遍遭受焦虑抑郁的困扰,这些揪心的事实深深地牵动着我们的心。

于是,在多方爱心汇聚下,专业集结形成了这支 MDT 多学科志愿队——康复、心理、儿保专业等专业医师为养育和孤独症儿童康复进行专业指导,保驾护航,医学背景与特殊教育背景的学生志愿者和爱心企业倾心加入,团队通力合作,通过 “倾心陪伴、精心干预、细心服务、深度放松”,全力实现赋能星妈、关爱星妈、助力星妈的服务目标。

服务构建了形成了 “123” 的服务格局:一个服务目标,聚焦星妈需求,全方位赋能关爱;两个服务群体,主要面向星妈与星宝开展服务;三支服务队伍,组建专业赋能、疗愈喘息、亲子星宝陪护志愿队。截至目前,服务已有2096 人次志愿者参与支持,惠及了近千孤独症儿童家庭成员;为便于孤独症儿童家庭参与服务,汲取能量与支持,我们固定将服务时间定在每周日的下午,方便家长带着星宝一起参与,实现亲子双赋能。为了给星宝家庭提供个性化指导,我们也为每个孤独症儿童提供个性化养育照护指导咨询。

印象最深刻的是一位孩子刚刚确诊为孤独症的妈妈,她说:“当我得知我的小孩患有ASD的时候,我的天塌了,但在孩子们康复的道路上,我得到了很多的帮助和关心,儿童医院医生的专业指导支持,参与服务,结识这么多志同道合的妈妈们,让我对孩子的康复更有信心。”有爱及时的群体支持,给了她最初、最需要的勇气与力量。

一面面锦旗、一封封感谢信,是家长对团队服务最温暖的肯定。

我们也将继续为星妈星宝提供更专业的温暖服务。为孤独症家庭,尤其是儿童母亲及患儿,提供全方位的支持与关怀,构建一个温暖、互助、成长的社区,帮助她们缓解心理压力,提升自我价值感,增强面对生活挑战的信心和能力,促进孤独症儿童家庭的整体和谐与幸福。

正如本次活动倡导,我们愿用行动传递社会温情,让苏河沿岸成为凝聚人心的文明高地,为人民城市建设添砖加瓦!